e世博官方网站开户:给患者家庭带来了温暖和生命的力量

据悉，中国红基金会希望关注胖威利综合征、马凡氏综合征、遗传性大疱性表皮松解症等列入国家卫生委员会“首批罕见病名录”的疾病。比如克罗恩病和其他疾病。

其中，中国红十字会基金会的成长天使基金为胖威利综合征儿童提供援助，并对2岁以下的胖威利综合征儿童提供药品补贴，以减轻儿童家庭的经济压力。2020年，74名胖威利综合征患者得到了资助。中国红十字基金会孙立忠心血管健康公益基金为马凡综合征等心血管相关罕见疾病患者提供了2万元(人民币，下同)到5万元不等的资助。该项目自2019年以来一直得到资助。马凡氏综合征8例。

遗传性大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病。患有这种疾病的孩子被称为“蝴蝶宝宝”，因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。中国红十字基金会许荣祥再生生命慈善基金于2019年发起“关爱蝴蝶宝宝计划”慈善项目，捐赠“蝴蝶宝宝”家庭护理医疗费、护理敷设、营养品，资助103名罕见病患者的日常生活。护理费用46万余元，给患者家庭带来了温暖和生命的力量。

克罗恩病属于炎症性肠病(IBD)，是一种罕见的疾病，多见于回肠末端及邻近结肠。它会引起消化道炎症，导致腹痛、严重腹泻、疲劳、体重减轻和营养不良。病人的日常生活受到了不利影响。2020年5月，中国红基金会与西安杨森联合发起“关爱免疫患者-快乐伴侣患者捐赠项目”，实施药物捐赠、患者教育、患者随访管理等一系列对低收入克罗恩病患者的关爱。